Presentasjon av meg selv

Hei!
Tenkte jeg skulle bruke dette første innlegget til å fortelle litt om meg selv. Jeg er en dame som akkurat har fylt 30 år har to barn på 3 og 2 år. Disse har jeg eneomsorgen for, uten avbelastning fra far eller den siden av familien.

Jeg har hatt plager i mange år men har egenlig ikke brydd meg så masse. Tatt paracet og dagene har gått. Men etter jeg fikk yngste datteren hovenet jeg voldsomt opp i leddene - morgenstiv i mange timer - miste masse hår - sår i munne og vanlig smertestillende hjalp ikke lenger.

I vært ledd på min mors side har en eller flere raumatiske sykdommer. Og jeg selv har jobbet på ambulansen en del år. Så jeg viste hvor det hele bar hen i forhold til smerter i leddene.

Var ganske desperat den dagen jeg kom til legen - klarte ikke lenger å åpne lukke bleiene uten sterke smerter - hadde da en jente på 3-4 mnd + en på 18 mnd. Begge bleiebarn og hjemme, det endte med masse blodprøver og tanken gikk mot leddgikt siden det er mest utbrett i genene på min mors side.

Utredelsen tar sin tid og jeg er vel ikke helt ferdig enda - snart to år etter - har fått diagnosen primært sjøgrens syndrom og likfingre.

Det å bli trodd i helsevesnet med en revmatissykdom selv om alle blodprøver slår ut er ikke alltid lett. Jeg kan takke med fastlege for jobben han gjør og alle de timen jeg har vært hos han de siste to årene. Men å komme til utredning og møte veggen det krever en kvinnes list og litt til. Når man får slengt i ansikte at grunnen til smerter og heveser i ledd, hårtap, sår i munnen etc skyltes at jeg er aleinemamma.Det er greit nok at man er trøtt å sliten, men lammende trøtt. Om man har sovet meget godt om natten - kjenner man seg litt bedre om morgene - men ikke med denne trøttheten. Det spiller ingen rolle hvor mye man sover - man er like trøtt. Da kokte det over for meg.

Jeg har jobbet noen år i helsevesnet og sett en del - men å oppleve det selv som pasient. Det å ikke bli trodd når man gleder og gruer seg til timen hos spesialist for endelig å få hjelp slik at man kan fungere. Og så blir man trakket på. Det verste oppe i det hele er at denne damen av en lege heller ikke kunne gi noe forklaring på hvordan status som aleinemor kunne gi alle disse symtomene. Kort fortalt gikk hun tilslutt med på å legge meg inn på dagposten for utredelse og der starter diagnosene å komme.

Etter en lang kamp og mange telefoner og uendelige samtaler med diverse har jeg endelig fått byttet rematolog. Dette etter at jeg var sikkelig dårlig i sommer - hadde prøvet det meste av medisiner fastlegen kunne skrive ut. Hvem vil gå på masse smertestillende når det finnes andre medikamenter som kan ta sykdommen med roten. Men dette er noe en spesialist må ordinere første gang. Jippi, mange tlf til poliklinikken for time - jeg fikk ingen, fastlegen ringet han fikk heller ikke time. Han sa rett ut til meg det er skjelde jeg sier til pasienten at jeg er oppgitt over mine kollega - men nå er jeg det. Jeg hadde fått den verste rematologen man kunne få. Og hun hadde bestemt seg for at jeg ikke var syk - jeg var jo aleinemor.'

Har nettopp vært hos min nye rematolog og har kommet til himmelen. Han tok full sjekk - hadde en lang samtale. Og det endte som jeg hadde trodd sjøgrens - stor sansynlighet for lupus og fybromylagi. Jippi - en lege som forstår og lytter til pasienten. Ikke jippi for diagnosen lupus, men jeg har vært klar over det en stund at kroppen min har nok det i en eller annen form. Grunnen til dette er at jeg har til tider høye nyreverdier og har noen anfall der kroppen kobler helt ut. Det eneste legevakten har funnet ut hjelper er kortison i høye doser og over 14 dager med langsom nedtrapping og kansje litt opp igjen så man havner på tre uker. Kortison er blitt en god venn på veldig dårlige perioder - den tar alt - men hjelper litt å finne diagnose. Fastlegen min har holdt en knapp på lupus lenge - så jeg har vist om det. Men fybromylagi har vi ikke vært innom i det hele tatt. 90% av alle triggerpunktene var sikkelig øme.
Så nå venter vi på nytt anfall - sånn at legen på haukeland som har med nyrer å gjøre kan undersøke meg.

Det er en ting jeg har lært i løpet av disse to årene - og det er å dele energien ut over dagen. Ikke bruke alt med en gang. Jeg har lest og vet med meg selv at vi som har slike sykdommer er vel egentlig supermamma. Når kroppen er bra så holder vi på til vi stuper, når den ikke er bra og vi ligger for telling så må vi bare. Og dette straffer seg hver gang.

Man blir heldigvis flinkere med tiden - men jeg kommer sikkert til aldri å bli flink nok å ta hensyn til meg selv. For det har jeg aldri gjort - alle andre går liksom først. Når jeg leser andre blogger ser jeg dette går igjen.

Måle med denne bloggen er at andre kan få innsyn i det å være aleinemamma med disse diagnosene og hvordan dagliglivet går.